Déficiences et handicaps d'origine périnatale : dépistage et prise en charge

Abstract

Les progrès réalisés dans le domaine de l’obstétrique et de la néonatalogie ont été importants ces trente dernières années. Ils ont été initiés dans les années 1970 par le programme national périnatal (1970-72), dont les objectifs étaient de réduire les décès et handicaps imputables à la grossesse et à l’accouchement. Les principales mesures mises en place ont permis d’améliorer l’équipement des établissements accueillant les femmes enceintes et des services de réanimation néonatale, la formation des personnels, la surveillance prénatale et de l’accouchement. Plus tard, dans le cadre du plan périnatalité (1993-2000), la réforme des établissements accueillant les femmes enceintes et les enfants à la naissance est venue compléter le dispositif existant. Parallèlement, des progrès ont été accomplis dans la prise en charge des populations à haut risque : mise en réseau des établissements, orientation des femmes à haut risque vers des maternités disposant d’un service de réanimation néonatale, diffusion de nouveaux traitements (corticothérapie anténatale, surfactant) et développement de la réanimation néonatale. L’ensemble de ces mesures s’est accompagné d’une baisse importante de la mortalité périnatale, qui est passée de 21 pour 1 000 naissances en 1972 à 7 pour 1 000 en 1998, et de la mortalité néonatale, passée de 14 pour 1 000 naissances vivantes en 1969 à 3 pour 1 000 en 1997. La diminution de la mortalité néonatale a été de 25-35 % chez les enfants prématurés et de 30-55 % chez les enfants grands prématurés dans les quinze dernières années. Ces évolutions ont rendu nécessaire la prise en compte de nouveaux indicateurs pour évaluer de la prise en charge périnatale, en particulier en ce qui concerne les conditions de survie des enfants et la survenue d’un handicap (infirmité motrice cérébrale, déficiences auditives et visuelles, déficiences intellectuelles, troubles psychiatriques{). Si l’étude des handicaps de l’enfant s’est peu à peu imposée, elle n’en soulève pas moins de nombreuses questions. Ces questions concernent la définition du handicap et ses spécificités chez l’enfant. Elles portent aussi sur les sources d’informations disponibles en France. En effet, bien que le programme national périnatal de 1970 fasse explicitement référence aux handicaps, il n’existait pas de moyens de les mesurer à l’époque. Depuis, des travaux ont porté sur les enfants handicapés, mais ces travaux sont peu nombreux en France. Nous verrons dans quelle mesure ils permettent de dresser un bilan des principales déficiences, de leur évolution et de leurs causes. La loi d’orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées encadre un ensemble de dispositifs. La nouvelle loi qui entrera en vigueur au 1er janvier 2005 après examen parlementaire prévoit la création d’un droit à compensation qui permettra la prise en charge par la collectivité des dépenses d’aide humaine et technique correspondant aux besoins de chaque personne handicapée. Le projet de loi a également pour objectif d’améliorer l’intégration scolaire des enfants handicapés. Il pose le principe de leur scolarisation dans l’établissement le plus proche du domicile parental, les établissements et services spécialisés intervenant en complément. Des plans d’actions devraient conduire à créer d’ici 2007 des places en établissements et services pour enfants et adultes et à apporter des réponses spécifiques aux besoins des personnes souffrant de handicaps lourds (autistes, polyhandicapés{). L’analyse des données nationales et internationales à propos de la prévalence, des facteurs étiologiques ou de risque, des dispositifs de dépistage et d’intervention précoce, des programmes et de l’organisation de la prise en charge doit contribuer à la connaissance indispensable pour la mise en place des politiques publiques. (...)